Komisyon Üyesi Kyriakides'in Dünya Nadir Hastalıklar Günü'nde yaptığı açıklama - Birlikte daha güçlüyüz

"Bugün AB genelinde 36 milyon insan nadir bir hastalıkla yaşamak zorunda kalıyor. Çoğunun tedavisi yoktur ve bu da korku ve hayal kırıklığına neden oluyor. Ulusal düzeyde, bu hastalıkların tedavisine yönelik kaynaklar ve uzmanlık genellikle zor bulunuyor ve bu da AB eyleminin katma değerini tartışılmaz kılıyor.

Güçlü bir Avrupa Sağlık Birliği'nde nerede yaşarsa yaşasın, hastalığı ne olursa olsun hiç kimse geride bırakılmamalı. Bu nedenle herkesin zamanında teşhis almasının yanı sıra uygun maliyetli tedavi ve bakım almasını sağlamak için güçlü AB iş birliğine ihtiyacımız var.

AB, 20 yılı aşkın bir süredir bu alandaki çalışmaları öncelik haline getirmiştir. Hastayı merkeze alarak nadir hastalıklarla mücadelede öncü olduk.

Bugün AB genelinde nadir hastalık doktorlarını ve uzman sağlık hizmeti sağlayıcılarını bir araya getiren 24 Avrupa Referans Ağımız (ERN'ler), Avrupa iş birliğinin gerçek bir başarı öyküsüdür. Bilginin, hastaların seyahat etmek zorunda kalmaması için dolaşmasını sağlıyorlar ve AB ve Norveç'te bulunan 382 hastanede 1.600'den fazla uzman merkezi dahil ediyorlar.

Önümüzdeki yıllarda AB, bu ağları sağlamlaştırmak ve geliştirmek için 77 milyon Euro yatırım yapacak. Bunları ulusal sağlık sistemlerine daha iyi entegre etmek için önümüzdeki üç yıl içinde 18 milyon Euro destek sağlayarak yeni bir Ortak Eylemi finanse ediyoruz. Bu eylem, tüm AB Üye Devletleri ve Norveç'in yanı sıra, sağlık alanındaki bağları derinleştirme taahhüdümüzün bir parçası olarak Ukrayna'yı da kapsayacak. Ayrıca, yeni Nadir Hastalıklar Avrupa Ortaklığı kapsamında teşhis ve tedavilerin geliştirilmesi için 100 milyon Euro'yu kapsayan Horizon Avrupa programı kapsamında mali destek sağlıyoruz.

Geleceğe bakıldığında, Avrupa Sağlık Birliği'nin temel direklerinin bir parçası olarak, AB ilaç mevzuatı reformu, farmasötik yatırımını nadir hastalıklara yönelik ilaçlara yönlendirmeyi ve hedefe yönelik teşvikler ve düzenleyici destek yoluyla yetersiz hizmet alan alanlara odaklanmayı amaçlıyor. Reform aynı zamanda inovasyonun AB geneklindeki hastalara ulaşmasına da yardımcı olacak. Avrupa Sağlık Veri Alanı ile dijital sağlık verileri, nadir hastalıkları olan hastalara da fayda sağlamak üzere araştırma, yenilik ve politika oluşturma için daha kullanılabilir hale gelecek.

Kaynakların bir havuzda toplanması ve AB düzeyinde ortak eylemler özellikle nadir hastalıklar için önemlidir. Dünya Nadir Hastalıklar Günü'nde ve her gün, hayatları iyileştirmek için çalışmaya kolektif olarak devam etmeliyiz. Birlikte daha güçlüyüz."

Nadir hastalıklara ilişkin AB eylemleriyle ilgili Bilgi Formu